找回密码
 立即注册

扫描二维码登录本站

  • QQ空间
  • 回复
  • 收藏

“渐冻人”张一凡圆梦演说舞台

dada| 2018-1-3 16:54 阅读 2035 评论 0

活动现场合影。

观众认真听张一凡演讲。

张一凡荣获“太原市图书馆励志演说家”称号。

张一凡和父母合影。

    

    “生命的意义不在于长度,而在于它的宽度和厚度。现在每多活一天,都是值得庆幸的……”在2018年的第一天,一场特别的演讲活动在太原市图书馆报告厅内举行。坐在讲台上的主讲人张一凡,是一名渐冻症患者,从他7岁时,医生就宣告他活不过18岁,如今的一凡已经22岁了,他在创造生命奇迹的同时,内心深处有着一份最为热盼的心愿——成为演说家。为了助力一凡圆梦,太原市图书馆联合山西晚报等多家爱心单位,促成了今天这场特殊的演讲,让寒冬的龙城,涌动着爱的温暖,传递着一个城市的文明精神。

    他没向命运低头,演说家梦想扎根心中

    2003年3月,一凡被确诊为患有进行性肌营养不良症,也就是人们常说的“渐冻症”,而他得的是渐冻症中病情最严重的一种。这个在新生男婴中发病率约为1/3500、“目前无有效治疗方法”的罕见病,患者大多会在20岁左右,因呼吸衰竭、肺部感染及心力衰竭等原因而死亡。那时的小一凡,还不知道死亡是什么,直到他11岁坐上轮椅,下半身完全瘫痪后,他懂得了自己和别人不一样。年少的一凡有过痛苦、沮丧、愤懑,但无力改变这个状况,于是就在妈妈的带领下,去听各种国学讲座,一次偶然的机会,他听了国际超级励志大师约翰·库提斯的演讲。“库提斯先生,出生时只有易拉罐大小,他的一生也非常悲凉,但却从来没有跟命运低头。”一凡说,他深深记住了库提斯说的那句话,“别说你不可能。”于是,当演说家的梦想,就扎根在了一凡的心中。从那时起,他饱览群书,充盈着自己的人生。闲暇时间,还开始写作,创作出一篇篇诗歌、散文,他所做的一切都是为了实现梦想,在他看来,身体可以残缺的,但人生不能残缺。
    为了帮助一凡圆梦,太原市图书馆社会教育部的工作人员,从一个月前就开始忙碌,从场地确认到主题设计,再到跟一凡确立讲座内容,每个人都在与时间赛跑,不仅仅是为了实现一个渐冻症患者的心愿,更多地则是传递爱,表达对生命的尊重以及对勇于和生命抗争的人致以最崇高的敬礼。

    为了这次演讲,他准备了一个月

    8:30,讲座还未开始,报告厅门口就排起了长龙,上至70多岁的老人,下至佩戴红领巾的小学生,都在爱心的召唤中聚集于此,来听一凡的讲座。面对台下座无虚席的听众,刚刚在演讲台上亮相的一凡,有些惊呆了,他没想到会有这么多的人来听自己的讲座,也没想到曾经觉得那样遥不可及的梦想,会这样实现。一凡说:“非常感谢大家,我没想到会有这么多人来,非常感谢大家对我的支持。我之所以想当一名演说家,就是希望能够用自己的经历和故事,体现人生价值,唤醒更多的人,帮助更多的病友站起来。”为了这篇演讲,他在一个月的时间里,每天坐在电脑前将近10个小时,亲自改稿,亲自做PPT,要在听众面前,呈现最好的自己。
    一凡的此番演讲,名为《苦难,给了我直视生命的力量》,故事从他金色的童年说起,那时的他天真烂漫,聪明伶俐,还成功塑造了英语话剧中的“猪小弟”……听着一凡风趣的话语,听众们都被他逗乐了,大家没想到当苦难降临在这个孩子身上时,他竟然还能阳光地面对这一切。随后的故事,就不轻松了,一凡清楚地记得自己求医问药的过程,记得坐了3天火车赶到福州治病时的心情;记得当20厘米的银针朝着大腿扎去时的那种穿透痛;也记得吃下那用中药渣炖煮猪蹄的味道。最让人感慨的就是在2012年,一凡第一次面对了人生的生死离别,他最好的朋友峰峰,在18岁之际,因为渐冻症而呼吸骤停,“那是我第一个想天长地久结交的朋友,我们相识于康复中心,彼此打气希望创造奇迹,可是他却没能逃出这个噩梦。那时候,我每天晚上都会躺在被窝里哭,枕头哭湿了一大片,而白天面对爸爸妈妈妈时,我还要假装坚强……”听到这里,听众中有不少人偷偷地抹眼泪,他们读懂了一凡对生命的渴望及无奈。
    在一个多小时的演讲中,观众席上爆发了30多次雷鸣般的掌声,大家由衷地为一凡喝彩,那是对生命最真诚的尊重,也是对于勇者最崇高的敬意。为了实现一凡的梦想,太原市作家协会准备了一份神秘大礼,为张一凡颁发“会员证”,邀请他成为该协会的正式会员;太原市图书馆馆长郭欣萍,为一凡颁发了“励志演说家”的荣誉证书,当看到这些“礼物”之后,一凡有些震惊,他的身体微微前倾,看来是想点头鞠躬致谢,可下半身早已失去知觉的他努力了一次两次,最终变成了身体的剧烈晃动——对于“渐冻人”来说,要做这么一个简单的动作简直比登天还难。
    这是一场关于爱心的接力赛,这也是一场涌动全城的爱的演讲。一凡用自己的努力,绽放着生命的华彩,绽放着生命中最精彩的模样。

    ○一凡印象

    生命短暂,来不及感受苦难

    与一凡见面,是在2017年的岁尾,那时的他来到太图彩排。从停车场到报告厅,坐在轮椅上的他始终面带笑容,礼貌地跟工作人员打着招呼,跟身旁的亲人交流着生活琐事。那份笑容、淡然、质朴。我对他说:“你就像一个开心果。好像生活没给你留下什么烦心事。”他则告诉我,“生命短暂,来不及感受苦难了。我现在就是感谢生命,感恩生活,活着的每一天都是幸运,一定要把每一天过得很快乐,很阳光,这样才不枉活一回。”
    你看到的一凡,是坐在轮椅上的,一个精神抖擞的青年。其实,他下半身已经毫无知觉,双手的机能也不似正常人灵活。在当天的演讲结束后,来自省城六艺同行亲子会的孩子们特意为他送上自己做的贺卡和鲜花时,一凡想努力抬起手却毫无力气,当孩子们把鲜花送给他时,他的指头都有些伸不开,想抓都抓不住。如果不是近距离站在他的身旁,你是看不到这些细节的,这对于爱写作的人来说,是何其不幸,我也无法想象,这样的他是如何在电脑前坚持十多个小时写稿子的。
    人们常说,苦难是最好的老师,但是对于一凡来说,这样的老师过于严苛,这样的苦难太过酸楚,但他这样的学生,则非常优秀。

    ○妈妈访谈

    “我挺幸福的,你看我儿子多优秀”

    都说母爱是伟大的,如果说一凡的故事打动你的话,那么他的妈妈,也无疑是背后那个最伟大的人。
    从听到儿子患病的那一刻,一凡的妈妈已经打定了主意跳楼,可客厅里传来的那声“妈妈我饿了”,彻底将一凡妈妈拉回了现实。那时的她下定决心:“不会让儿子走在我前头。”为了给儿子治病,一凡父母领着他几乎走遍了祖国的大江南北,他们领着一凡到西安做康复训练,“我儿子的命,就是拿钱、拿经历、拿爱心堆积出来的。缺一不可。”一凡妈妈告诉记者,作为母亲,就是要为孩子拼尽全力,你如果看着他烦了,不爱他了,孩子也能感受到,你如果没有拼尽全力,又怎么能对的起孩子?“如果有一天老天要收走我儿子,我也只能说我尽力了,我做到了百分之百努力。”
    这样的话题很沉重,但是在一凡妈妈脸上,却看不到愁容,她说:“我挺幸福的,你看我儿子现在多优秀。”听到这番话,记者的鼻子都有些泛酸,但一凡妈妈却笑容满面,“一凡对我说过,他也很幸福,他说他是全中国已知家庭里最幸福的。”一凡妈妈也跟儿子说过,“只要老妈在一天,你就没问题,你就跟着妈妈往前蹦吧,妈妈还指望着你有一天能站起来,拉着妈妈逛公园,妈妈也相信一切都会好起来。”提及此次活动,一凡妈妈认为儿子是有福报的人,他遇到的都是好人,“一凡就是普通人,他何德何能,能让大家来帮他圆梦?我们全家也都特别感动。”其实,一凡妈妈还说了一句话让人印象深刻,“我从来没把儿子当成病人,还是要把他培养成一个优秀的人,这样他才能体现自己的人生价值。”女子本弱,为母则强,在一凡妈妈的身上,这或许是最真实的写照。
    只不过,几天前采访一凡妈妈时,她没落一滴泪,而在今天一凡圆梦的舞台上,当她看着讲台上的一凡接受听众掌声,接受人们散发最为质朴的敬意时,这位坚强的母亲却泣不成声。